Epilepsia

Vivir con epilepsia, conocer la enfermedad

Cuando se escucha la palabra epilepsia, la mayoría de las personas imaginan una escena algo dantesca en la que una persona cae al suelo inconsciente y con su cuerpo convulsionando sin control. Sin embargo, detrás de episodios como éste existe un amplio trasfondo muy desconocido aún para gran parte de nuestra sociedad.

La epilepsia es enfermedad neurológica, un trastorno del cerebro en el cual sus células, que se llaman neuronas, transmiten a veces las señales en una forma anormal, lo que puede causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento. Es lo que se conoce como crisis epilépticas.

Se trata de una enfermedad que puede afectar a personas de cualquier edad, sexo, raza, clase social o país. Así, en el mundo se estima que 50 millones de personas padecen epilepsia, y aunque se suele pensar que es una enfermedad exclusivamente de niños y gente joven (el 75 por ciento de los afectados son niños menores de 16 años), también es frecuente en la personas mayores (15 de cada 1.000 personas mayores de 75 años sufren epilepsia).

En nuestro país, según las estadísticas disponibles se calcula que hay 400.000 personas que padecen epilepsia en la actualidad, y cada año 20.000 personas desarrollan la enfermedad por primera vez.

La falta de conocimientos sobre la enfermedad ocasiona que muchos pacientes con epilepsia sufran discriminación y estigma social. Y es que, aunque es una enfermedad tan antigua como la humanidad, existe un gran desconocimiento en torno a ella, por lo que todavía hoy está considerada como una patología “maldita”.

Con el fin de acabar con esta estigmatización, expertos del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en colaboración con la compañía biomédica Pfizer, y con el aval de las principales asociaciones de epilepsia, ha publicado recientemente la guía “Cómo afrontar la epilepsia”, que trata aspectos esenciales de la realidad de un epiléptico, planteando casos tan sencillos como habituales, y que pretende ofrecer respuestas muy claras a la realidad de la enfermedad.

¿Qué es una crisis epiléptica?

Una crisis epiléptica es una manifestación clínica que aparece en una persona, de forma brusca e inesperada, y finaliza habitualmente de forma rápida, que se debe a una actividad anormal súbita, breve y transitoria, de un grupo de neuronas cerebrales más o menos amplio. Estas neuronas descargan impulsos “eléctricos” excesivos (descarga epiléptica), debido a algún proceso que provoca una alteración en el funcionamiento normal de estas neuronas.

En ocasiones, el proceso desencadenante de una crisis epiléptica es conocido, pero aislado, como ocurre ante una intoxicación por drogas o por una bajada excesiva de glucosa en la sangre y en el cerebro, y no tiene por qué repetirse; este tipo de crisis se conoce como crisis provocadas o sintomáticas. En otras ocasiones, las crisis epilépticas aparecen de forma espontánea, es decir, no provocada por una causa desencadenante concreta y conocida, y éstas sí tienen tendencia a la repetición.

Durante la crisis epiléptica se puede perder el conocimiento, tener movimientos rítmicos o no y la persona no se da cuenta de nada, o puede permanecer consciente y notar movimientos bruscos involuntarios o una sensación o emoción anormal.

Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las crisis generalizadas y las crisis parciales o focales. En las generalizadas, la descarga epiléptica afecta al mismo tiempo a toda la superficie del cerebro, y en las crisis parciales o focales, la descarga epiléptica comienza en una zona concreta de la superficie del cerebro, si bien, hay veces que una crisis comienza siendo parcial y después se extiende por toda la superficie del cerebro y se transforma en una crisis generalizada. Además, en ocasiones, no se puede saber con precisión si se trata de una crisis parcial o generalizada, y se denominan indeterminadas.

Para decir que una persona padece epilepsia es necesario que las crisis sean espontáneas y que sean repetidas, o sea, que tenga al menos dos crisis epilépticas. Y esto es importante, porque alrededor de la mitad de las personas que tienen una primera crisis espontánea no les repite más, y por lo tanto no padecen epilepsia.

¿Qué puede provocar una crisis?

La mayoría de los pacientes epilépticos en tratamiento están bien controlados y libres de crisis. Sin embargo, algunos factores pueden precipitar las crisis, por lo que es necesario estar siempre atentos para que esto no ocurra. Así, los expertos señalan como la primera causa que puede contribuir a que aparezca una crisis el abandono de la medicación o el olvido de las tomas. Y es que, la medicación antiepiléptica debe tomarse de forma regular y a las horas prescritas ya que el medicamento tiene una vida media en la sangre y debe cubrir las veinticuatro horas del día, puesto que pueden ocurrir también crisis durante la noche.

En segundo lugar, destaca el consumo de alcohol, muchas veces acompañado también del abandono de la medicación. Suelen ocurrir cuando ha habido una ingesta excesiva, en el período de caída de las concentraciones de alcohol y con mayor frecuencia si se asocia a la falta de sueño. Esta falta de sueño es otro factor que puede facilitar la presencia de crisis. Éstas pueden ocurrir en las deprivaciones agudas o cuando se altera el ritmo de sueño especialmente en las epilepsias generalizadas. Por ello, se recomienda un horario de sueño regular y suficiente para el descanso necesario según la edad (entre siete y diez horas).

Aunque las convulsiones febriles ocurren en los niños menores de cinco años, sin embargo la fiebre por un proceso infeccioso puede desencadenar crisis convulsivas en cualquier paciente epiléptico y a cualquier edad y con mayor frecuencia en el anciano, por lo que se debe bajar la fiebre lo antes posible para evitarlas. En cuanto al consumo de drogas y fármacos, los expertos señalan que la cocaína puede causar crisis epilépticas y aumentar la frecuencia de las crisis en las personas epilépticas además de poder producir problemas vasculares, que pueden también originar crisis.

Asimismo, la ingesta excesiva de cafeína en algunos casos puede incrementar la frecuencia de crisis, y algunos medicamentos, en especial los antidepresivos, antipsicóticos y los estimulantes del sistema nervioso, pueden inducir crisis en pacientes que estaban controlados, por lo que su uso debe estar siempre indicado por un médico y su administración debe hacerse lentamente. Más raramente pueden producir crisis otros fármacos como los antimicrobianos, hipoglucemiantes, antihistamínicos, pero sólo en aquellos pacientes que tengan una susceptibilidad especial y que no se puede saber de antemano.

Otros factores desencadenante de crisis pueden ser las luces intermitentes, la televisión, el ordenador y los videojuegos, aunque sólo afectan a las personas con epilepsias fotosensibles, que son el 2 por ciento de todas las epilepsias. Sólo en esos casos se recomienda ver la televisión a cierta distancia, usar ordenadores y videojuegos con pantallas protectoras y también hay que alejarse de las luces intermitentes en las discotecas.

Por último, los expertos señalan que la actividad física, el deporte, la dieta, las emociones, la actividad intelectual y las relaciones sexuales no tienen por qué influir en el control de las crisis, aunque algunos pacientes reconocen el estrés como un factor precipitante.

¿Cómo hay que actuar?

Si nos encontramos ante una persona que está sufriendo una crisis epiléptica es bueno tener en cuenta una serie de recomendaciones. En primer lugar, los expertos señalan la necesidad de mantener la calma y no asustarse y no tratar de sujetar ni de reanimar a la personas, ya que, por lo general, ella recuperará la conciencia en pocos minutos. Tampoco es necesario realizarle la respiración artificial, aunque aparentemente no respire.

Asimismo, aconsejan no intentar sujetarlo para que no convulsione, aunque, si es posible, puede hacerlo para evitar que se haga daño al caer, e intentar tumbarlo de lado en el suelo en una superficie blanda (una cama o un sofá, etc.), o colocándole una almohada o algo blando debajo de la cabeza para evitar que se golpee. En definitiva, de lo que se trata es de evitar que se haga daño. Para ello, también recomiendan alejar aquellos objetos puedan dañarle y ocasionarlo peligro.

En el caso de que tenga vómitos, recomiendan ponerle de costado para que pueda expulsarlos y respire mejor, sin tratar, nunca, de abrirle la boca al a fuerza, ya que sólo conseguiría dañarle. A este respecto, los expertos señalan que la mordedura de lengua ocurre en la primera fase de la crisis y es un daño menor al que le ocasionaría al intentar abrirla mandíbula en contracción durante la misma. Asimismo, destacan lo negativo de colocar pañuelos ni otros objetos entre sus dientes, ya que con ello sólo se consigue dificultarle la respiración.

Lo que sí recomiendan es intentar despejar las vías respiratorias del enfermo para ayudarle a respirar, aflojando el cuello de la camisa, corbata u otra prenda ajustada que pueda dificultarle la respiración, la cual volverá a la normalidad una vez pasada la crisis. Asimismo, señalan la importancia de observar atentamente todo lo que ocurre durante la crisis, ya que el elemento más útil para un adecuado diagnóstico de las crisis es un relato lo más detallado posible de todo lo que ocurre durante ellas. Esta información es más importante que cualquier prueba de diagnóstico que pueda efectuarse posteriormente.

Por último, los expertos afirman que no es necesario llevar a la persona a un Servicio de Urgencia, excepto si la crisis dura más de quince minutos o si se repite una crisis tras otra sin recuperar la conciencia, y recuerdan que es frecuente que después de la crisis el paciente caiga en un sueño profundo o se encuentre cansado y algo desorientado. En este caso, recomiendan que lo mejor es no interrumpirle y dejarle descansar hasta que se recupere totalmente.

Tratamientos eficaces

Así como hay diversos tipos de epilepsia, provocadas por distintas causas, también existen diversos tipos de tratamiento para esta enfermedad. A la mayoría de los pacientes se les indica un tratamiento farmacológico antiepiléptico, el cual va encaminado a suprimir o disminuir el número de crisis epilépticas, disminuyendo la irritabilidad de las neuronas que las provocan.

Estos medicamentos, al no actuar sobre la causa de la enfermedad sino sobre el riesgo de que se presenten nuevas crisis epilépticas, no van a curar la enfermedad, pero hay algunos tipos de epilepsia que tienden a autolimitarse, por lo que hay un cierto número de pacientes en los que desaparecen las crisis y puede suprimirse el tratamiento antiepiléptico.

En los pacientes con epilepsia que inician un tratamiento farmacológico, del 65 al 75 por ciento logran controlar sus crisis epilépticas con escasos efectos secundarios. Esto se puede conseguir con un solo medicamento (monoterapia) o con la combinación de dos o más medicamentos (politerapia). Y en el caso de los pacientes que no consiguen un control satisfactorio de las crisis epilépticas, las llamadas epilepsias fármacorresistentes, se puede estudiar la pertinencia de un tratamiento quirúrgico, y si no está indicada la cirugía, se pueden intentar otros tipos de tratamientos.

En la actualidad en España están comercializados cerca de veinte medicamentos antiepilépticos. Los fármacos antiepilépticos clásicos, son los que llevan más tiempo comercializados y por tanto tienen la ventaja de ser bien conocidos por su eficacia y por sus efectos adversos. Además, sirven de comparación para los medicamentos que van saliendo, que los tienen que superar, bien teniendo una mayor eficacia o disminuyendo los efectos adversos.

Cuando se inicia un tratamiento antiepiléptico se suele mantener, al menos, durante dos años. Después de este tiempo sin crisis (que puede alargarse hasta los cinco años), y dependiendo del tipo de epilepsia, se puede tomar la decisión conjunta (médico y paciente) de ir dejando lentamente la medicación. Aproximadamente dos tercios de los pacientes que dejan de tomar la medicación continúan libres de crisis, y en los que las crisis recurren, la administración nuevamente de la medicación suele controlarlas.

Epilepsia y calidad de vida

La interpretación misteriosa, sobrenatural, religiosa y divina de la epilepsia, considerada como una enfermedad sagrada, dio origen al nacimiento de múltiples interpretaciones, enmarcadas en supersticiones, e incluso razonamientos pseudocientíficos, que han permanecido hasta la actualidad y que se han arraigado en relación inversamente proporcional al nivel cultural.

Todo ello ha provocado que el diagnóstico hoy en día de una epilepsia se acompañe con frecuencia de un impacto psicoemocional, tanto en el paciente, cuando tiene edad suficiente para desarrollar esa vivencia, como en los familiares y especialmente en los padres cuando se diagnostica la enfermedad en un niño. Y es que, de inmediato aparecen las creencias generadas por ese concepto de enfermedad “especial”, tantas veces oculta, y que se vive, en algunos sectores sociales, como una carga que el paciente llevará durante toda su vida y que si es conocida en su entorno familiar y social puede llegar a ser un factor excluyente del mismo.

Por todo ello, es esencial dar a conocer las realidades de la enfermedad como mejor método de ir venciendo los tabúes y falsas creencias, que siempre se enmarcan en conceptos prohibitivos y limitantes de la actividad social, familiar, lúdica e incluso académica y laboral de los portadores de una epilepsia. Así, la información correcta proporciona a los pacientes la evidencia de que la enfermedad no es excluyente, permitiéndoles desarrollar prácticamente todas las actividades cotidianas, estando limitadas únicamente y en algunos casos aquellas que se pueden considerar excepcionales.

Y es que, lo que está muy claro, es que la mejoría de la calidad de vida del portador de una epilepsia pasa por considerar la enfermedad como una más de las muchas que padece el ser humano, lo que conlleva desmontar todos los tabúes existentes, que basan su existencia en consideraciones culturales desfasadas. En definitiva, se trata de lograr que se aproxime, el máximo posible, la expectativa de vida que tiene el enfermo de epilepsia con la experiencia que le toca vivir.